Aba-kuntouttajan ajatuksia omasta työstään.

Autisminkirjon uusi Käypä hoito-suositus on juuri julkaistu. Uutena suositukseen nousi kuntoutuksen osalta käyttäytymistieteisiin pohjautuvien menetelmien käyttö autismikuntoutuksessa. Suosituksessa mainittiin erikseen myös ABA-pohjaiset menetelmät, mikä on nostattanut Suomessa huolta kuntoutuksen turvallisuudesta autisminkirjon henkilöille. ABA:an on kohdistunut erityisesti sosiaalisessa mediassa paljon kritiikkiä, joka on oikeutettua. ABA:lla on oma synkkä historiansa autismikuntouksen kentällä, johon kohdistuneen kritiikin tekstin kirjoittajakin allekirjoittaa. Suomalaisesta keskustelusta puuttuu kuitenkin konteksti, mihin tämä kritiikki tulisi asettaa. Pyrin seuraavassa tekstissä avaamaan ABA:n kehittymisen suuria linjoja autismikuntoutuksen osalta. Haluan korostaa, että kyseinen katsaus on erittäin suurpiirteinen. Haluan korostaa myös, että kyse on ainoastaan allekirjoittaneen näkemyksestä siitä, mitkä ovat ABA:n kehityskaaren suuret linjat autismikuntoutuksen osalta. Tekstin tarkoituksena on ainoastaan avata kirjoittajan näkemystä siitä, kuinka ABA:n historian eri vaiheet ovat vaikuttaneet tämän päivän käsityksiin ABA:sta, tuoda esiin mihin kritiikki perustuu, sekä hälventää Suomen ABA kuntoutuksen turvallisuuteen kohdistuneita huolia. Tekstin pohjana on ak:n koulutus ja työkokemus käyttäytymisanalyysin saralla, sekä useat keskustelut eri ABA- toimijoiden ja ABA-kriitikoiden kanssa Suomessa ja kansainvälisesti.

Käyttäytymisanalyysi (behaviour analysis) on tiede, jossa tutkitaan ympäristön ja ihmisen vuorovaikutusta, ja tämän vuorovaikutuksen vaikutusta ihmisen käyttäytymiseen. Käyttäytymisanalyysin avulla voidaan ymmärtää miksi ihmiset toimivat niin kuin toimivat, sekä tarvittaessa pyrkiä vaikuttamaan tähän käyttäytymiseen elämänlaatua edistävästi. Käyttäytymisanalyysin tarkoituksena on kehittää systemaattinen järjestelmä käsitteitä ja sääntöjä, jotka mahdollistavat käyttäytymisen ennustamisen ja siihen vaikuttamisen. Teoreettisten selitysten lisäksi käyttäytymisanalyysi tarjoaa käytännön työkalut käyttäytymisen muuttamiseksi. Käytännön sovelluksia on paljon, urheiluvalmennuksesta ympäristönsuojeluun ja liikenneturvallisuuteen. Sovellettu käyttäytymisanalyysi (applied behaviour analysis, ABA) on käyttäytymisanalyysin alue, jolla käyttäytymisperiaatteita sovelletaan merkittäviin sosiaalisiin ilmiöihin. Menetelmänä on kokeellisen ja yksilöllisen analyysin käyttäminen ihmisen käyttäytymisen muuttamiseksi niin, että hänen elämänlaatunsa paranee. Yhdysvalloissa ABA:sta on tullut synonyymi autismikuntoutukselle, mitä se ei ole.

ABA on siis tieteenala, ja sitä käytetään virheellisesti myös Suomessa kattoterminä kuvaamaan kaikkia autismikuntoutuksessa käytettäviä ABA-pohjaisia menetelmiä. ABA on tieteenala, jonka periaatteita sovelletaan laajasti jo nyt esimerkiksi puheterapiassa, varhaiskasvatuksessa ja kouluissa. Puheterapiassa käytettäviä ABA- pohjaisia menetelmiä ovat mm. PECS (picture exchange communication system) sekä PRT (pivotal response training). Kouluissa ja päiväkodeissa käytössä olevat tarrataulut perustuvat Nathan Azrinin 1970-luvulla kehittämään rahaketalouteen (token economy), missä kohdekäyttäytymistä pyritään vahvistamaan positiivisen vahvistamisen keinoin. Jos itse olet ikinä sanonut lapsellesi ” ensin ruoka, sitten saat jälkkäriä”, olet soveltanut Premarckin periaatetta, eli ns. ”mummon sääntöä”. Sama sääntö pätee myös päiväkodeissa esim. siinä, että tehtävätyöskentelyn jälkeen pääsee leikkimään. Käyttäytymisanalyysillä on pitkä historia useiden eri sovellusten alueilla, ja sen alkuna voidaan pitää John B. Watsonin artikkelia ”Pschology as the behaviorist views it” vuodelta 1913. Tälle tekstille ajankohtaisen aikakauden katson alkaneen 1950- ja 1960- luvulla B.F. Skinnerin ja O. Ivar Lovaasin työn myötä. Itse ajattelen tätä ABA:n autismikuntoutuksen ”ensimmäisenä aaltona.” ABA:a kritisoitaessa vaikuttaa siltä, että termiä käytetään usein synonyyminä DTT:lle (discreat trial teaching). DTT on O. Ivar Lovaasin 1970 luvulla kehittämä autismikuntoutuksen muoto, jota on aiheellisestikin kritisoitu paljon.

Menetelmä perustuu intensiiviseen yksilöohjaukseen, jota tehtiin klassisesti niin, että lapsi istui tuolilla, ja kuntouttaja antoi lapselle erilaisia ohjeita, joita lapsen tuli noudattaa. Ohjeina saattoi olla esimerkiksi erilaisten fyysisten eleiden matkiminen tai oman nimen opettelu, ja ohjaaminen tapahtui hyvin lähellä lasta. Lapsia kehuttiin, mutta myös rankaistiin esimerkiksi huutamalla heille, tai pahimmillaan läpsäyttämällä heitä. Kuntoutusmenetelmän vaikuttavuutta ei voi kiistää, vuoden 1987 tutkimuksessa 89%:lla lapsista tapahtui merkittäviä muutoksia mm. älykkyysosamäärän ja vuorovaikutuksen osa alueilla. Tänä päivänä useat henkilöt ABA-kentälläkin ovat kuitenkin sitä mieltä, että tarkoitus ei pyhitä keinoja. Kyseinen menetelmä on Yhdysvalloissa edelleen käytetty, rankaisujen käyttö on nykyään kielletty. Menetelmää on pyritty muokkaamaan myös lapsilähtöisemmäksi, mutta suomalaisen kuntouttajan silmään menetelmä on edelleen terapeuttilähtöinen ja jäykkä. Suomessa en ole törmännyt kyseiseen menetelmään, ja ABA-koulutuksissakin painotus on naturalististen eli luonnollisten menetelmien käytössä. Tällöin ei pääsääntöisesti istuta pöydän ääressä, vaan kuntoutus toteutuu lapsen luonnollisissa ympäristöissä, lasta motivoivien toimintojen parissa hänen kehitystasonsa huomioiden.

Kohdekäyttäytymistä vahvistetaan positiivisen vahvistamisen keinoin. Itse esimerkiksi olen opettanut lapselle eläinten nimiä maataloleikin lomassa. Leikki on lapsilähtöistä, ja terapeutin tehtävänä on seurata lapsen aloitteita, ja ”ujuttaa” ohjaus leikin lomaan. Esimerkiksi niin, että kun lapsi näyttää lammasta ja sanoo ”lammas” terapeutti päästää hauskan ”bää”-äänen yhdistettynä lapsen mielestä hauskoihin ilmeisiin, jolloin lapsi toistaa nimeämisen (kohdekäyttäytymisen) saadakseen terapeutin uudelleen tekemään hassun äänen ja ilmeen (vahviste). Sama käytäntö toimii lehmän kanssa, paitsi silloin tietenkin äänenä on ”ammuuuuu”. Vaatimuksena hauskojen ilmeiden ja äänien (vahvisteiden) saamiselle on se, että lapsi osaa nimetä eläimiä oikein. Toistojen myötä nimeämisen taito vahvistuu. Mikäli tämä taito ei ole vielä hallussa, voi terapeutti esimerkiksi vihjeistää lasta sanojen alkutavuilla ”la.. la.. lam…”, ja kun lapsi sanoo lammas, terapeutti tekee hassun ilmeen ja äänen. Tarvittaessa lapsi voi myös toistaa sanan terapeutin perässä kokonaan, sillä tavoitteena on aina antaa lapselle mahdollisimman paljon onnistumisen kokemuksia. Mikäli lapsi kyllästyy maataloleikkiin, ja hakeutuu esimerkiksi autojen pariin, seuraa terapeutti lasta. Samoja periaatteita käyttämällä (kohdekäyttäytymisen vahvistaminen positiivisen vahvistamisen keinoin) terapeutti muokkaa omaa käyttäytymistään niin, että kuntoutus/leikki pysyy lapsilähtöisenä. Samaan tapaan voidaan esimerkiksi harjoitella eri kulkuneuvojen nimeämistä; ”auto brumbrum”, ”juna-choochoo”. Tässä yksi esimerkki luonnollisten menetelmien käytössä nimeämisen harjoittelemisessa.

ABA:n toisen aallon aikana ymmärrys autismista kasvoi nopeasti, ja samalla ruvettiin kyseenalaistamaan vanhojen kuntoutusmenetelmien tarkoituksenmukaisuutta ja inhimillisyyttä. Autismikentälle tuli paljon uusia toimijoita esimerkiksi järjestöjen kautta, usein neurotyypillisten henkilöiden perustamina ja johtamina. Useilla henkilöillä oli omakohtaista kokemusta autismista esimerkiksi perheenjäsentensä kautta, ja tavoitteena oli autististen henkilöiden elämänlaadun parantaminen. Näkökulmana oli kuitenkin edelleen neuronormatiivinen näkökulma, vaikka tarkoitusperät olivat, ja ovat edelleen hyvät. Toisen aallon järjestöistä esimerkkinä voisi olla esimerkiksi Autism Speaks, Yhdysvaltojen suurin voittoa tavoittelematon autismitietoisuusjärjestö. Se perustettiin vuonna 2005, järjestö on tänä päivänä hyvin kiistanalainen. Sillä on vastustajia ja kannattajia niin neurotyypillisten kuin neuromoninaisten henkilöiden keskuudessa. Autism Parnership perustettiin vuonna 1994, ja myöhemmin syntyi Autism Parnership Foundation. Järjestöllä on mm. tutkimus- ja koulutustoimintaa, ja he kutsuvat omaa koulukuntaansa progressiiviseksi ABA:ksi. Tässä näkyy selvästi tavoite tehdä pesäeroa ensimmäisen aallon ABA:n edustajiin, ja tuoda esiin pehmeämmät ja asiakaskeskeisemmät menetelmät. Yhdysvalloissa tämän ajanjakson kuntouttajat kutsuvat omaa koulukuntaansa termillä ”New ABA” (uusi ABA), erona ensimmäisen aallon ”Old ABA”:n (vanha ABA). Uuden ABA:n edustajien mukaan heidän menetelmänsä eivät traumatisoi asiakkaita samalla tavoin kuin ensimmäisen aallon edustajien kuntoutus, mutta menetelmien sovelluksissa paistaa edelleen neuromoninaisuuden ymmärryksen ja kunnioituksen vähyys. Olen esimerkiksi itse osallistunut koulutukseen, jossa kouluttaja kertoi leikkitaitojen kuntouttamisen tavoitteena olevan sen, että ”lapsi ei ainoastaan opi leikkimään junilla, vaan myös nauttii leikistä ikätovereiden kanssa.” Lauseesta voi helposti poimia ableismia, esimerkiksi siinä, että tavoitteena on opettaa lapsi nauttimaan junaleikistä neurotyypilliseen tapaan. Tässä esimerkissä näkyy hyvin omasta mielestäni uuden ABA:n suurin kompastuskivi; empatiakuilu. Empatiakuilua selitetään kaksoisempatiateorialla, jonka mukaan kommunikaatiokatkokset autistisen ja neurotyypillisten välillä johtuvat yhteisen ymmärryksen puutteesta. Tähän vaikuttaa niin neurologiset kuin kulttuurisetkin eroavaisuudet. Autistinen henkilö saattaa esimerkiksi kokea painetta toimia vuorovaikutustilanteissa neurotyypillisellä tavalla, kun taas toisen autistisen henkilön kanssa kommunikaatio sujuu ongelmitta. Neurotyypilliset henkilöt puolestaan saattavat usein tulkita autistista henkilöä väärin, ja olettaa, että autistisella henkilöllä on puutteita sosiaalisissa taidoissa. Tämä puolestaan johtaa siihen, että autistiset henkilöt usein kokevat itsensä ulkopuolisiksi neurotyypillisten henkilöiden parissa.

Empatiakuilua pyritään kuromaan umpeen ABA:n kolmannen aallon edustajien toimesta. Oman kokemukseni mukaan ABA-kentällä on viime vuosien aikana käynnistynyt kolmas aalto, joka alkaa Suomessakin saada pikku hiljaa lisää huomiota. Kyseessä on Yhdysvalloista lähtöisin oleva neuromoninaisuutta vahvistava ABA (neurodiversity affirming ABA). Liikkeen tämän hetken kehittäjistä useat ovat itse autistisia BCBA (Board Certified Behavior Analyst) autismikuntouttajia. Tämä kehityssuunta on erinomaisen odotettu, ja tuo autististen henkilöiden omat kokemukset kuulluksi tavalla, mitä ennen ei ole tapahtunut. Autistiset henkilöt ovat ensimmäistä kertaa ABA:n historiassa itse kehittämässä kuntoutusmenetelmiä neuromoninaisuutta vahvistavaan suuntaan. Heillä on paras kokemus ja näkemys siitä, kuinka autismikuntoutusta tulisi tehdä. He pystyvät myös hyvin tekemään näkyväksi neuronormatiivisen ableisimin, joka on niin sisään kirjoitettua, että sitä on neurotyypillisten kuntouttajien vaikea huomata, vaikka haluaisivatkin. Suurimpana muutoksen vanhaan on se, että autismi nähdään neuromoninaisuuden ilmentymänä sairauden, vamman tai oireyhtymän sijaan. Neuromoninaisuuden lähtökohtana on ajatus siitä, että aivot kehittyvät ja toimivat eri ihmisillä eri tavoilla. Tämän vuoksi ihmiset kokevat ja ovat vuorovaikutuksessa maailman kanssa eri tavoilla, ja sen vuoksi ei ole olemassa yhtä ainoaa oikeaa ts. ”normaalia” tapaa toimia. Tämä paradigma haastaa perinteistä medikalistista selitystapaa autisminkirjosta. Avaan seuraavassa näiden kolmen aallon eroja oman ajatteluni pohjalta muutaman esimerkin avulla. Itsestimulatoriseen käyttäytymiseen, stimmailuun; suhtautuminen on hyvä esimerkki ajattelun kehittymisestä. Vanhan ABA:n edustajat näkivät stimmaamisen haitallisena asiana, mistä oli päästävä eroon. Suurimpana huolena oli se, että stimmaaminen estää tai hidastaa oppimista. Tämän vuoksi stimmaamista pyrittiin vähentämään radikaalisti, ellei peräti pääsemään siitä eroon kokonaan. Keinot tähän olivat osittaisen rankaisupohjansa vuoksi tuomittavia. Uuden ABA:n edustajien suhtautuminen stimmailuun oli hieman ymmärtäväisempi, mutta edelleen ableistinen. Stimmaamisen katsottiin olevan ok, kunhan se ei häirinnyt oppimista. Tätä pyrittiin varmistamaan mm. struturoimalla stimmaamiselle oma aikansa niin, ettei se häiritsisi arjen toimintoja. Osa kuntouttajista oli myös sitä mieltä, että stimmailua olisi hyvä tehdä vain omassa rauhassa ja piilossa kiusaamisen estämiseksi.

Neuromoninaisuutta vahvistavassa ABA:ssa nähdään stimmauksen merkitys sekä itsesäätelykeinona, tunteiden ilmaisuna, että leikkinä. Stimmailuun rohkaistaan, eikä sitä enää pyritä piilottamaan millään tavalla. Autistisia henkilöitä tuetaan stimmaamisessa, ja heitä ohjataan käyttämään sitä tarvittaessa esimerkiksi keskittymisen tukena. Asiakkaita opetetaan ja rohkaistaan myös pitämään kiinni hyvinvointiaan tukevista asioista, esimerkiksi kertomaan opettajilleen, miksi he stimmaavat, miksi se on tärkeää, ja miksi sitä ei pitäisi rajoittaa. Kouluissa tämä muutos näkyy hitaasti ”whole body listening” vs ”whole body learning” ajattelussa. Ensimmäisessä lapsia ohjataan istumaan paikoillaan hiljaa, koska on oletettu, että näin lapsi oppii parhaiten. Nykyään ymmärretään, että jokainen lapsi oppii omalla tavallaan, eikä tuolilla istuminen ole enää ainoa vaihtoehto. Ilmaan lennähtäviä, sormia nopeasti heiluttavia käsiä tervehditään iloisella ”wau, hienosti tehty” huudahduksella sen sijaan, että käskettäisiin pitämään kädet ”sievästi pöydän päällä.” Voimauttavan vuorovaikutuksen menetelmässä kuntouttaja saattaa liittyä asiakkaan mukaan stimmaukseen saadakseen häneen kontaktin.

Toisena esimerkkinä voidaan katsoa sosiaalisten taitojen opettamiseen tähtääviä menetelmiä. Pahimmillaan autistisilta henkilöiltä on vaadittu neurotyypillistä käyttäytymistä, mikä on johtanut autististen piirteiden peittämiseen eli maskaamiseen. Tämä on autistisille henkilöille erittäin kuormittavaa, ja voi johtaa autistiseen burn-out:in. Autistisilta henkilöiltä on mm vaadittu katsekontaktia, sekä heille on opetettu erilasia fraaseja, joiden on katsottu edesauttavan kommunikaatiota neurotyypillisten kanssa. Toisessa aallossa vaade neurotyypilliseen käyttäytymiseen on ehkä ollut pienempi, mutta tavoitteissa on edelleen näkynyt ableistiset ajatusmallit. Nuoria on esimerkiksi painostettu ikätyypilliseen käyttäytymiseen omien erityisten mielenkiinnonkohteiden, ekkojen kohdalla. Tätä on perusteltu jälleen mm. sillä, että nuori sopeutuu paremmin ikätovereiden seuraan eikä joudu kiusaamisuhan alle. Neuromoninaisuutta vahvistavassa ABA:ssa ekot nähdään rikkauksena, ja neurotyypillisiä kuntouttajia opetetaan ymmärtämään esimerkiksi infodumppaamista ilmiönä. Pääpaino on empatiakuilun kuromisessa umpeen, ja neurotyypillisten kuntouttajien ymmärryksen lisäämisessä autistisen henkilön toimintatapaa kohtaan. Kuntoutustyössä tärkeänä painopisteenä on myös asiakkaiden ohjaaminen puolensa pitämiseen (”self advocacy) esimerkiksi niin, että työelämässä autististen henkilöiden erityistarpeet esimerkiksi aistiesteettömyyden osalta tulevat paremmin huomioiduksi.

Suomessa käyttäytymisanalyysia voi opiskella Tampereen Yliopistossa. Se on ainoa paikka Suomessa, jonka koulutusohjelma noudattaa kansainvälisen kattojärjestön ABAI:n (Association for Behavior Analysis International) vaatimuksia BCBA (Board Certified Behavior Analyst) tutkintoon johtavasta koulutuksesta. Tampereen Yliopiston koulutus ei valmista BCBA käyttäytymisanalyytikkoja, vaan antaa koulutuspohjan, jolla voi anoa lupaa osallistua BCBA sertifiointiin johtavaan kokeeseen. Koulutuksen lisäksi hakijalla on oltava tutkinnon lisäksi pitkä työkokemus alalta BCBA:n ohjauksen alla toteutettuna. Pitkän tutkinnon lisäksi Suomessa on paljon ABA-pohjaisia menetelmäkoulutuksia, kuten esim. edellä mainitut PECS ja PRT. Näissä koulutuksissa painopiste on uusien menetelmien hankkiminen asiakastyöhön, eikä niissä käydä läpi käyttäytymisanalyysiä tieteenä, kuten pitkässä koulutuksessa.

Käyttäytymisanalyysi on Suomessa uusi tieteenala, valmistuin itse 11. kurssista vuonna 2015. Vaikka koulutussisältö noudattaa kansainvälisiä laatukriteereitä, näkyy koulutuksen sisällössä suomalaisen kuntoutuskentän periaatteet vahvana. Koulutuksessa painotetaan vahvasti mm. asiakaslähtöistä ja asiakasta kunnioittavaa työskentelyotetta, sekä asiakkaan itsemääräämisoikeutta. Interventioiden eettinen pohdinta kulkee punaisena lankana läpi koulutuksen. Tämän vuoksi ajattelen, että suomalainen kenttä on omalla tavallaan edellä Yhdysvaltoja. Meillä ei ole samanlaista historiallista taakkaa kannettavana tieteenalana kuten Yhdysvalloissa, mutta olemme tietoisia historiamme epäkohdista autististen henkilöiden kohtaamisessa ja kuntouttamisessa. Sosiaali- ja terveysalalla toimivilla ABA-kuntouttajilla on lähtökohtaisesti pohjakoulutuksenaan jokin sosiaali- ja terveysalan koulutus. Tämä koulutus yhdessä arvopohjansa ja eettisten opintojen kanssa antaa hyvän pohjan peilata yhdysvaltalaisia käytäntöjä Suomen käytäntöihin. Kansainvälisiin koulutuksiin ja kongresseihin osallistuessa voi ylpeänä todeta, että Suomen kuntoutuskentän toimijat ovat oppia hakiessaan kriittisiä, ja hyvin tietoisia kulttuurieroista. Tietyt käytänteet asiakaslähtöisyyttä ja asiakkaan itsemääräämisoikeutta koskien ovat olleet Suomessa jo pitkään itsestään selvyyksiä, muualla nämä asiat saattavat edelleen olla kehittämisen kohteena. Tämän vuoksi toivoisin, että keskustelussa Suomen ABA- kuntoutuksesta kuultaisiin myös alalla toimivia henkilöitä. Työstämme ja toimintatavoistamme saa esittää kysymyksiä, ja toivommekin niitä. Kerromme työstämme Suomen autismikentällä mielellämme lisää, ja kutsumme yhteistyöhön kanssamme lisää autisminkirjolla olevia henkilöitä. Tavoite meillä kaikilla on sama. Resilientit yhteisöt, joissa kaikki ihmiset tulevat kuulluksi ja osallisiksi, sekä saavat kukoistaa ja elää oman näköistään, onnellista elämää.